Qu’est-ce que les soins de stade avancé ?
Dans les derniers stades d’une maladie en phase terminale, il peut devenir évident que malgré les meilleurs soins, attentions et traitements, votre proche approche de la fin de sa vie. À ce stade, l’accent est généralement mis sur le fait de les rendre aussi confortables que possible afin de tirer le meilleur parti du temps qui leur reste. Selon la nature de la maladie et la situation de votre proche, cette dernière période peut durer de quelques semaines ou mois à plusieurs années. Pendant ce temps, les mesures de soins palliatifs peuvent aider à contrôler la douleur et d’autres symptômes, tels que la constipation, les nausées ou l’essoufflement. Les soins palliatifs peuvent également offrir un soutien émotionnel et spirituel au patient et à sa famille.

Même avec des années d’expérience, les soignants trouvent souvent cette dernière étape du parcours de soins particulièrement difficile. De simples actes de soins quotidiens sont souvent associés à des décisions complexes de fin de vie et à des sentiments douloureux de chagrin et de perte. Vous pouvez ressentir une gamme d’émotions pénibles et conflictuelles, telles que le chagrin et l’anxiété, la colère et le déni, ou même le soulagement que la lutte de votre proche soit terminée, ou la culpabilité que vous avez en quelque sorte échoué en tant que soignant. Quelle que soit votre situation, il est important de reconnaître que la prestation de soins à un stade avancé nécessite beaucoup de soutien. Cela peut aller d’un soutien pratique pour les soins de fin de vie et les arrangements financiers et juridiques, à un soutien émotionnel pour vous aider à accepter tous les sentiments difficiles que vous ressentez face à la perte d’un être cher.

Les soins en phase terminale sont également un moment pour dire au revoir à votre proche, pour résoudre les différences, pardonner les rancunes et exprimer votre amour. Bien que la prestation de soins à un stade avancé puisse être une période extrêmement douloureuse, avoir cette occasion de dire au revoir peut également être un cadeau pour vous aider à accepter votre perte et à faire la transition des soins infirmiers et du deuil vers l’acceptation et la guérison.

Quand est-il temps pour les soins de fin de vie et de fin de vie?
Il n’y a pas un seul moment précis dans une maladie où les soins de fin de vie commencent; cela dépend beaucoup de l’individu et de la progression de sa maladie. Dans le cas de la maladie d’Alzheimer ou d’une autre démence, le médecin de votre proche vous a probablement fourni des informations sur les étapes du diagnostic. Ces étapes peuvent fournir des lignes directrices générales pour comprendre la progression des symptômes de la maladie d’Alzheimer et planifier les soins appropriés. Pour les autres maladies mortelles, les signes suivants indiquent que vous voudrez peut-être parler à votre proche des soins palliatifs et des soins palliatifs plutôt que des options de soins curatifs :

Votre proche a fait de multiples voyages aux urgences, son état s’est stabilisé, mais la maladie continue de progresser de manière significative, affectant sa qualité de vie.
Ils ont été admis à l’hôpital plusieurs fois au cours de la dernière année avec des symptômes identiques ou s’aggravant.
Ils souhaitent rester à la maison plutôt que de passer du temps à l’hôpital.
Ils ont décidé de ne plus recevoir de traitements pour leur maladie.
Besoins des patients et des soignants en soins de stade avancé
Au fur et à mesure que votre proche entre en phase de soins avancés ou de fin de vie, ses besoins peuvent changer, ce qui a une incidence sur les exigences auxquelles vous serez désormais confronté en tant que soignant. Cela peut inclure les domaines suivants :

Soins pratiques et assistance. Peut-être que votre proche ne peut plus parler, s’asseoir, marcher, manger ou donner un sens au monde. Les activités de routine, y compris le bain, l’alimentation, l’habillage et le retournement peuvent nécessiter un soutien total et une force physique accrue de votre part en tant que soignant. Vous pouvez trouver du soutien pour ces tâches auprès d’assistants de soins personnels, d’une équipe de soins palliatifs ou de services infirmiers ordonnés par un médecin.

Confort et dignité. Même si les fonctions cognitives et de mémoire de votre patient sont épuisées, sa capacité à se sentir effrayé ou en paix, aimé ou seul, et triste ou en sécurité demeure. Quel que soit l’endroit où ils sont soignés – à domicile, à l’hôpital ou dans un établissement de soins palliatifs – les interventions les plus utiles sont celles qui atténuent la douleur et l’inconfort et leur offrent la possibilité de nouer des liens significatifs avec leur famille et leurs proches.

Soins de relève. Les soins de relève peuvent vous permettre, à vous et à votre famille, de vous éloigner de l’intensité des soins de fin de vie. Il peut s’agir simplement d’avoir un bénévole de l’hospice assis avec le patient pendant quelques heures afin que vous puissiez rencontrer des amis pour prendre un café ou regarder un film, ou cela peut impliquer que le patient ait un bref séjour en hospitalisation dans un établissement de soins palliatifs.

Accompagnement du deuil. Anticiper la mort de votre proche peut produire des réactions allant du soulagement à la tristesse en passant par un sentiment d’engourdissement. Consulter des spécialistes du deuil ou des conseillers spirituels avant le décès de votre proche peut vous aider, vous et votre famille, à vous préparer à la perte à venir.